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El objetivo de esta obra consiste en dar visibilidad sobre la diversidad funcional

 La presentación será el próximo 23 de abril, coincidiendo con el Día Internacional del Libro

 

La Asociación Síndrome Phelan-McDermid y la Fundación Sando han firmado un convenio de colaboración para publicar la primera edición del libro “Lo inesperado”, cuyo objetivo es dar visibilidad sobre la diversidad funcional.

“Lo inesperado”, escrito por Pilar Grande e ilustrado por María Rodríguez, pretende sensibilizar y transmitir una imagen cercana de esta enfermedad poco frecuente, el síndrome de Phelan-McDermid.

Este libro ilustrado, cuya primera edición se presentará al público el próximo 23 de abril con motivo del Día Internacional del Libro, busca fomentar el conocimiento a nivel social e institucional de la patología. Para ello, emplea unos simpáticos personajes y textos rimados que buscan concienciar tanto al público infantil como a los lectores adultos.

La totalidad de los fondos recaudados con la venta del libro se destinarán a la investigación del Síndrome Phelan-McDermid, una condición genética considerada enfermedad rara. También llamado Síndrome de deleción 22q13, se produce por la deleción del extremo terminal del cromosoma 22, es decir por la mutación genética de la secuencia del ADN, o una mutación del gen SHANK3.

Colaboración continuada

Fundación Sando y la Asociación Síndrome Phelan-McDermid llevan varios años colaborando en proyectos para visibilizar esta enfermedad. Durante 2019 y 2020 Fundación Sando ha participado en la difusión de una exposición fotográfica itinerante del artista David Palacín, que ha recorrido todo el país.

La Asociación Síndrome Phelan-McDermid es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública, fundada en 2013 por padres y familiares de personas afectadas por dicho síndrome. Su actividad principal se centra en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por el Síndrome Phelan-McDermid y de sus familiares y promover y ayudar a la investigación científica para la divulgación del conocimiento dicha patología en comunidades médicas, científicas y en la sociedad en general.

Fundación Sando es una entidad sin ánimo de lucro dedicada a la organización y desarrollo de iniciativas sociales en el ámbito cultural, social, laboral, la seguridad y salud, la investigación, el patrimonio histórico-artístico o la integración laboral y sociocultural de personas vulnerables.

A continuación, se incluye un extracto de “Lo inesperado” que recoge el espíritu del libro:

“A veces las cosas no salen como las habíamos planeado… Pero los giros inesperados nos muestran mundos que no hubiéramos conocido siguiendo el camino habitual.

Esto es lo que descubrirá la pareja de saltamontes de nuestra historia, una sorpresa que les llevará a descubrir nuevos caminos y a conocer compañeros de viaje que nunca hubieran imaginado…”.

Nos ha gustado mucho un artículo que leímos en la Gaceta Médica (“La RSC se afianza en los hospitales españoles, aunque falta tomar conciencia de su papel como actores sociales”) sobre la sanidad responsable, ya que la responsabilidad social siempre ha sido parte intrínseca en el servicio que ofrecen los profesionales médicos a los pacientes, precisamente por ser uno de los sectores más concienciados con el bienestar.

Además, esta responsabilidad engloba a todo el conjunto que forma parte de un complejo hospitalario, en la que desde los celadores a los médicos y demás personal que prestan servicio están implicados. Su bienestar y educación social repercute en la calidad de su trato con las personas y las instalaciones, dando como resultado final un compromiso por parte de todos que ayuda a la mayor eficiencia y aprovechamiento de recursos.

Y para nuestra grata sorpresa, encontramos más post y artículos sobre el tema. Esta vez orientado a la comunicación 2.0.

¿Cómo afecta la Web 2.0 al uso responsable de medicamentos? En El Rincón de Sísifo podéis leer el balance de la conferencia Salud 2.0. Nuevas herramientas aplicadas a la salud.  “Actualmente, el uso adecuado de los medicamentos va mucho más allá de la mera selección de fármacos y su categorización”; “Todos los profesionales sanitarios somos gestores (trabajadores) del conocimiento, teniendo en cuenta que resolvemos (o prevenimos) problemas (de salud) mediante la creación, difusión o aplicación de información/conocimiento”. Concienciados de esto, el despliegue y alcance comunicativo que permite Internet hace posible crear una cultura sanitaria, importante para todos.

 

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